L’objectif de notre charte, au-delà de l’expérience dans différentes pathologies, du vécu de chacun, est de proposer des principes fondamentaux de nature à « fédérer » les groupements de Patients Partenaires autour d’un projet collectif et de valeurs communes.

Préambule

Notre charte rédigée par les Patients Partenaires formés à l’UFPP, vise à proposer quelques points de repère pour l’organisation d’un réseau de Patients Partenaires de qualité qui soit en capacité à renforcer la cohésion et contribuer à ce que les malades soient encore plus « acteurs » de leur parcours, aux côtés des aidants et des soignants, afin que chacune et chacun puisse partager son expérience.
Elle n’a pas vocation à enfermer toutes les démarches individuelles possibles dans des réglementations rigides, mais au contraire entend leur permettre une ouverture à tous les protagonistes du domaine de la santé, dans le respect des valeurs décrites ci-dessus.

Pour élaborer cette charte, nous nous sommes appuyés sur ces points d’ancrage :

– Cette notion de Patient Partenaire nous arrive de nos cousins canadiens. « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic médecine, (Canada), April 2015 – Volume 90 – Issue 4 ; pp.437–441.

– En France, la création de l’Université des Patients à Paris en 2009, puis à Marseille en 2011 et à Grenoble en 2014, l’UDPG. Cette dernière a évolué en Université des Patients Auvergne Rhône Alpes (UDPARA) en 2018 puis en Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP) en 2020.
– Les membres fondateurs nous ont permis de monter ce projet de patient partenaire, étape par étape, collégialement avec des membres de l’UFPP.
– L’expérience acquise ; les pratiques remontées (bonnes et mauvaises) et partagées par nos groupes de malades issus de diverses pathologies ainsi que de proches ou bénévoles, d’associations de malades, dans le but de mieux les capitaliser,
– Ci-dessous sont décrites les valeurs partagées depuis 2018 par les malades et aidants ayant suivi en plusieurs groupes une formation de patients partenaires avec l’UDPARA puis l’UFPP.

AIDE & ACCOMPAGNEMENT

S’appuyer sur son réseau (patients, soignants, autres patients partenaires, établissements, institutions, associations) comme ressource utile à tout patient partenaire.
Accompagner les professionnels de santé, les patients et les aidants, avec l’appui d’outils pédagogiques et d’un réseau commun.

ÉTHIQUE & HUMANISME

Pratiquer l’éthique clinique en favorisant les décisions partagées avec le patient, ses proches, les autres partenaires de soin, dans le respect du pluralisme des valeurs.
Reconnaître l’autre dans sa différence.
Avoir une attitude respectueuse et ouverte envers tous les patients.

ÉCOUTE & EMPATHIE

Avoir les ressources et le recul nécessaires par rapport à sa maladie, développer l’écoute et apporter des réponses aux différents interlocuteurs.
Partager les connaissances et les expériences pertinentes dans un dialogue respectueux et empathique
Expliquer son parcours si besoin, donner éventuellement des clés qui peuvent être utiles aux différents interlocuteurs (professionnels et patients/aidants).

COMPLÉMENTARITÉ & PARTAGE

La complémentarité de patients et de professionnels est entière pour mener ensemble des actions identifiées.
Développer l’échange dans une réelle communication avec l’ensemble des partenaires
S’inscrire dans une démarche de la démocratie en santé pour représenter le patient.

RESPECT & CONFIANCE

Évoluer dans un climat de confiance, d’apaisement et de sécurité en étant fort de propositions.
S’adapter à son public et au contexte.
Respecter la neutralité bienveillante, sans jugement, par une écoute active.

CONFIDENTIALITÉ

Assurer la confidentialité des échanges et des documents partagés.
Observer un devoir de discrétion, et s’engager à ne divulguer aucune information d’ordre privé.
Respecter le secret médical

DROITS & OBLIGATIONS

Connaître et respecter les règlements internes du lieu d’intervention.
Prendre connaissance des textes de loi encadrant le système de santé.
Partager les actions et communications avec votre association référente de patient partenaire.

INDÉPENDANCE & AUTONOMIE

Apporter son expérience et son vécu en toute liberté de pensée.
Pouvoir agir sans appartenance à un mouvement de pensée.
Accueillir la parole de tout patient, quel qu’il soit, de manière factuelle sans influence.
S’engager à rester neutre vis-à-vis de ses interlocuteurs afin d’éviter tout conflit d’intérêts.

Avoir et prendre un engagement de neutralité dans le cadre d’un corps indépendant de patient partenaire

QUELQUES RÈGLES D’OR DE COMMUNICATION

Éviter de communiquer des noms propres dans des réponses écrites car celles-ci sont lues par tous, personnels, soignants ou centres hospitaliers.

Entendre les plaintes qui vous sont remontées par les personnes, mais ne pas émettre de « critiques directes » sur la qualité de la prise en charge des professionnels de santé évoqués, nous sommes une « passerelle ».

Orienter les participants chaque fois que nécessaire vers des ressources présentes connues de nos réseaux.

Éviter les formulations telles que : « il faut… », « vous devez… » et l’impératif, de façon générale.

Éviter “moi je”, de façon omniprésente, afin de ne pas ramener systématiquement le vécu des participants à une stigmatisante expérience.