L’engagement de l’UFPP dans les projets de recherche

La mission première de l’UFPP est de proposer des formations présentielles à des patients atteints de maladies chroniques, toutes pathologies confondues, afin de structurer leurs savoirs expérientiels et ainsi travailler en partenariat avec les professionnels de la santé.
Afin de faire la preuve du concept de « patient partenaire », il est pertinent que les patients ayant suivi la formation de l’UFPP puissent participer à des projets de recherche universitaires. En effet, l’apport de leur vécu expérientiel, une fois structuré, est un atout majeur pour les équipes de recherche.
Concrètement, réaliser des expérimentations grandeur nature sur l’intégration des patients partenaires dans les équipes de professionnels de santé permet d’apporter des réponses sur le statut juridique du patient partenaire, sur les nouveaux modèles économiques en santé publique de ce nouveau métier de « Patient Partenaire », et sur des nouveaux modèles de management, combinant bénévoles et salariés dans la même équipe.

Les équipes de l’UFPP soutenues par son conseil scientifique ont rapidement mis en place un programme de recherche sur l’évolution de de son enseignement en réécrivant son programme pédagogique et son contenu. L’éducation thérapeutique (du haut vers le bas) des soignants par les soignants et devenue La formation thérapeutique ( du bas vers le haut) par les patients pour les patients.
Un autre programme de recherche interne s’est constitué sur le constat d’un vide de la connaissance des patients : le médicament. Un partenariat avec le collège de pharmaco-vigilance
Cette approche a mené à la création de trois modules de formation :

  • Un module d’enseignement à distance d’initiation à devenir patient acteur
  • Un module d’enseignement présentiel

Tous ces projets de recherche visent à définir, par la validation de l’usage, les nouveaux comportement provoqués par ce changement de paradigme dans la relation soigné/soignant et société savante/grand public.