Parcours de patiente :

Qu’est-ce qu’un « patient partenaire » ?
En posant les cadres de l’éducation thérapeutique du patient, la loi « Hôpital, patient, santé et territoire » (HSPT) de 2009 a beaucoup contribué à l’essor des « patients-actifs ». On appelle ainsi le patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilite l’expression des autres patients et contribue à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. Pour l’instant, il n’existe pas de reconnaissance institutionnelle du statut de patient-expert en établissement de santé. Pour autant, des associations de patients, des universités et des hôpitaux ont lancé des formations destinées à ces patients-experts. Ainsi, par exemple, en 2009, Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’université Pierre et Marie Curie a ouvert la première Université des Patients à Paris. Elle propose des diplômes universitaires destinés à former des patients-experts sur les maladies chroniques et sur l’éducation thérapeutique. Les universités de Grenoble et Marseille s’investissent aussi dans ces formations. Et l’université de Paris 13, quant à elle, implique des patients-experts dans la formation des futurs médecins généralistes.
Source : "Albi France (association maladies du foie et de la vésicule biliaire compte-rendu journée médicale 30 mars 2019). »
L’Université de Liège, en Belgique vient de porter sa petite pierre à l’édifice, par mon intégration (année académique 2018 - 2019) au sein d’une formation en éducation thérapeutique et ce, parmi les soignants, ce fut une réussite. Par mon par- cours de patiente, par mon expérience sur 11 années et au préalable, par ma participation à un comité de patients au seins Chu de Liège pour l’organisation d’un symposium "comment impliquer le patient dans et en dehors sa relation thérapeutique avec le soignant"- notons la présence de la Docteure Olivia Gross qui m’a encouragée sur ma lancée ; par une attention portée à des spécialités médicales (telles la génétique, les neurosciences, la clinique de la douleur, les soins palliatifs), par mes pratiques quotidiennes et études de techniques thérapeutiques non invasives telles le yoga classique, la méditation, un intérêt pour la musique et ses bienfaits ; par ma participation à des groupes de travail dans le cadre d’associations, pour avoir rejoint la coupole des maladies rares RaDiOrg en Belgique, par le projet de poursuivre mes études et d’intégrer un hôpital dans un cadre consultatif ou de rejoindre un service spécifique ; grâce à un intérêt particulier pour l’amélioration de la qualité de vie des patients et des soignants, par un accompagnement différent et adapté, suis-je une patiente partenaire en devenir ? Serais-je une pionnière dans mon plat pays ? L’histoire continue de s’écrire, les contacts et les rencontres se poursuivent, l’approfondissement des matières se construisent.

"Patients-partenaires, patients-experts, patients-intervenants dans l’éducation thérapeutique de leurs pairs, patients-enseignants,... Le rôle grandissant des patients dans le système de santé questionne, tant sur les fondements de ce phénomène que sur les modalités pratiques de leur engagement. Le slogan associatif "rien sur nous, sans nous" inscrit ce mouvement dans une revendication morale. C’est aussi lui faire justice que de présenter son intérêt pour la qualité du système de santé. L’engagement des patients dans le système des soins sert de levier supplémentaire à la qualité des soins, à partir de différents constats : les actions verticales ne fonctionnent pas, l’expérience des soins des patients peut servir à améliorer les parcours de soins, leur parole a une légitimité particulière auprès des autres malades. Enfin, leurs savoirs situés et leur perspective singulière permettent de concevoir des actions de santé innovantes, ou plus pertinentes au regard des attentes des malades. Ainsi, des patients engagés participent aux actions de prévention en santé, aux soins de leurs pairs, aux recherches, à la formation des médecins. Dans certains champs, leur participation devient un critère de qualité des actions de santé." (Olivia Gross)
Savoirs expérientiels, savoirs situés, la reconnaissance est à deux pas, avec les pairs de par les pairs. La nouveauté interpelle, la science et la conscience s’interrogent, l’intuition et le bon sens préserverait-elle et sauverait-elle également des vies ? L’être humain n’est pas qu’organes il est un fonctionnement général. Savoir partagés, co-construire pour la santé ?

Marie-Charlotte Jeanfils Belgique - 13 juillet 2019

Le silence de l’écrit, le silence des instants propices

Devant cette page blanche, isolée du monde, liée à chacun, comme des milliards d’êtres humains, en cette période rare et complexe, je me pose ou nous nous posons les questions : comment s’adapter aux situations ? Comment agir au mieux pour soi, pour le bien de ses proches ? Nous mettons chacun(e) en place des stratégies pour vivre autrement et se soutenir.
Entre les médias qui nous submergent d’informations fiables ou non (prudence avec les réseaux sociaux), entre chacun chez soi, chacun pour soi ou non, entre une distance qui nous éloigne ou nous rapproche encore un peu plus, je prends le recul et je fais la part des choses, le mieux possible, en m’écoutant et en écoutant avec cohérence, avec raison, avec intuition.

Je suis une patiente atteinte d’une maladie rare.
Au départ, quand les premières règles, celles du vendredi 13 février, ont été mises en place, je me suis dit : voici un opportunité pour prendre d’autant soin de soi, de ses proches et revoir la vie autrement.

Depuis plus de 10 ans, depuis le diagnostic de ma pathologie, grâce à ma famille (absente lors des intempéries), grâce à mes valeurs, je suis hygiène, je suis distance éducative (avant le Covid-19, ce n’était pas compris), je suis isolée.
En fait, vivre avec une maladie rare, c’est un tant soi peu le quotidien du monde actuel ? C’est une recherche perpétuelle pour améliorer sa qualité de vie, pour vivre avec ?
Le sentiment d’abandon peut parfois sembler amère et acide, il est passager, tel un nuage, telle une pensée. Dans les temps actuels, il n’y a pas de demi mesure, nous sommes soit seuls soit envahis par la famille, l’un et l’autre ne sont guère aisés, ils s’apprivoisent avec le temps avec l’expérience, doigts croisés et pour le monde entier.
Avec un système immunitaire affaibli, hier aujourd’hui et demain, je serai, nous serons, si un traitement ou un vaccin n’est pas sorti, toujours en quarantaine ?
Est-ce propice pour la santé du corps celle de l’esprit ? N’est-ce pas simplement un virus inconnu au bataillon ? Au sens propre ou figuré, je me pose la question. Les recherches se poursuivent et dans le monde entier, confiance et patience. Prudence et application.
Actuellement, nous, patients, n’avons guère intérêt à avoir une complication, une difficulté car nous ne serons pas ou si peu suivis et soignés. Nous faisons donc beaucoup plus attention, c’est un bien, nous nous accompagnons avec plus de précision.
Depuis plus de 10 ans, je pratique et étudie ce qui peut renforcer l’immunité, c’est simple et compliqué, c’est même prouvé scientifiquement : se nourrir sainement, dormir suivant ses besoins physiologiques, s’aérer et se dépenser chacun suivant ses possibilités, pratiquer le yoga la méditation pour renforcer son esprit son corps. L’art, la lecture, l’écriture, la musique sont également bénéfiques. Avoir des
relations constructives nobles bienveillantes sont aussi des traitements tellement ressourçants.
Pour le moment, j’observe les informations, comme tout le monde, les nombreux courriels, chacun cherche des alternatives des solutions, à s’apaiser, à continuer. Pourquoi pas se retrouver autrement ? Pourquoi pas se rejoindre à deux avec la distance de sécurité pour marcher, rouler en vélo ou s’aérer ? Pourquoi pas organiser des réunions par vidéo-conférences comme si rien n’avait changé ? Pourquoi un tel isolement de l’isolement ? Pourquoi entretenir ce confinement ? Il y a solutions, adaptations, non ?
Je crains le déclenchement d’autres pathologies les prochains mois, celles causées par le stress ambiant, je crains la nourriture qui aura été compensatoire pour certains, je crains que nous ne serons plus comme avant, nous serons mieux ou moins bien, c’est le moment de travailler ses perceptions et de changer de société, oui ?
Je pense que les urgences que les médecins seront moins contactés par la suite pour des histoires futiles, c’est un point positif.
Je me réjouis du changement quant à la protection de l’environnement, je me réjouis d’avoir mis de côté ce qui ne correspond à ma nature innée, je me réjouis de me retrouver encore et encore intérieurement, je me réjouis de continuer d’apprendre à m’aimer et à aimer.
Je me réjouis de découvrir la nature comme je l’avais rêvé. Dans le silence, le chant des oiseaux, le bruit de chaque élément pétillent, avez-vous mon entendu ? Je me réjouis de dépasser mes peurs et me dépasser grâce à cette période passagère où telle un mat, ma respiration m’est guide, telle un guide mon amour inconditionnel m’est vie.
J’ai été bien souvent appréciée sous conditions. Quoiqu’il en soit, sans conditions, je pose la question : agir ou non ? Se préserver et en même temps comment continuer à apporter son soutien à la population ? Comment aider les êtres fragilisés non ego centrés ? Comment entretenir les liens ? Comment continuer à avoir une vie sensée, une vie porteuse de sens ? La réflexion est ouverte au sens du sens des sens. Elle est ouverte à la créativité.
Je ressens de temps en temps la souffrance collective, ma santé n’est pas moins propice, elle est au beau fixe, avec les hauts les bas de ma pathologie classique. Je suis animée par le partage et le don sans oublier que sans moi, le monde ne m’existerait pas.
N’ayons pas peur d’oser, des changements, des partages, je suis nous sommes entourés, c’est une vérité. (Marie-C)
Marie-Charlotte Jeanfils - Liège Belgique - 21 mars 2020 - printemps arrivé.

Annexe

Les 12 accompagnements santé, renforcer son immunité :
1. Yoga matinal doux.
2. Méditer.
3. Manger des légumes à tous les repas.
4. Boire de l’eau du thé et des jus naturels.
5. Dormir suivant ses besoins et une petite sieste en après-midi.
6. Pratiquer la reconnaissance au quotidien.
7. Lire un chapitre d’un livre.
8. Ranger votre espace, votre maison et nettoyer de printemps.
9. S’adonner à une activité créative.
10. Prendre l’air et marcher un peu.
11. Ecouter de la musique.
12. Développer son écoute à soi à chacun et entendre les sonorités de la nature.

Et aussi, mais avant tout, vivre, respirer, échanger, n’est-ce pas beautés ?